Barnkirurgen

Det gick bra på dagens besök i Lund. Ebbe skötte sig exemplariskt, Erik ganska bra, och det blir operation om två, tre veckor. De vill helst att han är fri från syrgasen, vilket vi snart är, och vi får sova över en natt på sjukhuset. 

Läkaren förklarade exakt vad det är som orsakar ett ljumskbråck och hon förklarade också hur ingreppet kommer att gå till. Han kommer att få en litet ärr på 3-4 cm, men proceduren i sig är rutin och något som de gör flera gånger om dagen. 

I övrigt var det lite kymigt att vara tillbaka i Lund. Vi åkte förbi ingången till kvinnokliniken och jag mindes senast jag var där, för tolv veckor sedan. 

12 veckor

Det är svårt att förstå att Ebbe blev tolv veckor i dag. Han är som en nyfödd, vilket han också egentligen skulle ha varit nu, och jag är ungefär lika bebisbubblig och trött som en nybliven mamma. 

Vi har haft besök de senaste veckorna och Ebbe har fått vila i många famnar. Han är ok så länge han får sova i just någons famn. Vagnen, som funkade från början, verkar ha förvandlats till ett tortyrredskap. Eftersom han fortfarande är uppkopplad på en gastub är detta ett problem då det gör det något svårt att bära på honom. 

Amningen går väldigt bra och jag hoppas att han har gått upp lite gran på torsdag när vi ska på kontroll. På onsdag ska vi också till Lund för besök hos barnkirurgen inför operation av bråcket. Vi har lyckats hålla det under kontroll och han verkar inte ha ont av det, men kanske har de tårfyllda blöjbytena något med det att göra. 

Framsteg!

2870 gram, 47 cm lång och ingen matsond! Han drog själv ut sonden i söndags och efter kontrollen i går konstaterade sköterskan att Ebbe själv bestämt att nu fick det vara nog. Nu är det fri amning som gäller och det är jag ju bra på. 

Bebis med tillbehör

Det är inte alla som får bebisar med extra tillbehör! Tänkte visa för er hur det ser ut här hemma. 

Vi börjar med syrgaskoncentratorn. En tjusig liten sak som står och brummar hela dagarna. 

Till den hör fjorton meter slang, även kallad snubbeltråden. 

Vi har också ett förråd med gastuber stående i sovrummet. 

Till gastuberna har vi en tjusigt väska.

Och för att vi ska veta hur mycket syrgas Ebbe behöver har vi en saturations- och pulsmätare. 

Till mätaren hör en prob som här syns ihop med diverse tejper, tvättcreme, handdesinfektion etc.

Vi har även förråd med näsgrimmor, sprutor, burkar, flaskor ...

Och sist men inte minst min vän pumpen. Den är helt fantastiskt effektiv och har gått varm sedan dagen jag blev utskriven. Jag hade även en egen pump på sjukhuset så jag alltid kunde pumpa var jag än var. 

Allt detta får vi eller får låna så länge Ebbe behöver det och det är jag tacksam för. Detta ihop med hemsjukvården gör att vi kan vara hemma och leva ett ganska vanligt liv, vi och våra tillbehör. 

Vilodag

Det regnar ute och vi passar på att vila upp oss efter gårdagen. Ebbes syresättning var riktigt svajig i morse och vi fick dra upp syret ett par snäpp så han och jag hänger i soffan i dag. 

Ebbes pappa däremot springer en massa ärenden på stan och har precis hämtat vår nya bil. Att åka omkring i en sportig BMW när man har minst fem barn i huset blev till slut ohållbart. Så nu blir det den här i stället: 

Många barn, stor bil! 

Tuff dag för Ebbe

I dag hade vi återbesök på sjukhuset för en andra ögonundersökning. Ebbe fick droppar i ögonen två gånger innan undersökningen, vi fick också väga och mäta honom och han rutinundersöktes av en barnläkare. När vi till slut var färdiga med allt sattes en ny sond, med viss möda, och när vi äntligen kom därifrån var lillkillen helt färdig. Efter att ha legat superstabilt i syresättningen i flera dagar svajade han en hel del när vi kom hem, min stackars prins. 

Det positiva var dock att ögonläkaren gav hos grönt kort och sa att vi slipper en tredje undersökning, något som egentligen är rutin. Nu har vi bara en rakitröntgen kvar, och syrgasen och sonden så klart men ändå en sak mindre att oroa sig för. 

Helt slut i bilen på vägen hem. 

8 veckor!

2510 gram!! 150 gram mer än i torsdags!! Och extremt avslappnad på vågen. 

37 veckor

Bara tre veckor kvar till bf och han känns väldigt mycket som en fullgången bebis nu, förutom sonden och syrgasen. Vi har sänkt syrgasen ett hack till i dag och amningen funkar bättre och bättre. Det fina vädret är också en bidragande faktor till att allt känns rätt ok just nu. 

Projekt

I går var hemsjukvården här för första gången. Vi gick igenom hur allt har gått och sedan vägde vi Ebbe. Eftersom amningen har fungerat väldigt bra och vi därför bara gett honom halva mål via sonden var vi lite nyfikna på att se om han hade gått upp som han ska. Vågen stannade på 2340 gram, 105 gram mer än i fredags, så det var mer än godkänt. Han har även blivit duktigt på att äta på flaska så förhoppningsvis kan vi snart bli av med sonden. 

Syresättningen har det inte hänt lika mycket med utan vi ligger kvar på samma nivå som innan, men vi hoppas på en vändning inom kort för det är ett helt projekt att leva med syrgasen.

Vi

Min familj. 

Första natten hemma

Jag sov! Som en liten gris. Jonas tog matningarna och jag vaknade inte ens en gång. Klockan nio sov jag till. Första sovmorgonen på väldigt länge. Och idag har jag ingen hjärtklappning, inget stresspåslag. 

Vi har varit på promenad, hela familjen, och köpt glass av glassbilen. Sedan ansade jag en buske i trädgården. Nu sitter jag i fåtöljen och matar Ebbe samtidigt som jag tittar på mina tre äldre söner som sitter i soffan. Så fantastiskt ljuvligt! 

Vi är hemma!!

Jag grät hela vägen hem, av lättnad och säkert också utmattning. Det har varit drygt tre månaders kamp och vi klarade det! 

Hemgång

På fredag får vi komma hem! 

Vår fantastiska sköterska, Jessica, sa redan för längesen att vi skulle slippa ut härifrån samtidigt, hon på semester, vi till vårt vanliga liv. Hon har jobbat hårt för detta och nu blir det som hon sa! 

I dag har hemsjukvården varit här med en massa grejer som vi ska ha med oss hem. Vi har blivit instruerade i hur allt fungerar och fått skrivs under papper på att vi förstår och tänker lämna tillbaka allt sen, när det inte behövs längre. Vi har också sovit på sjukhuset de två senaste nätterna för att visa att vi fixar det också, även om vi förmodligen var betrodda redan innan. Vi kommer att få besök av hemsjukvården två gånger i veckan och få åka hit på vissa undersökningar, men vi kommer att få vara hemma, tillsammans, alla på ett ställe, och det här är äntligen över. Vi får hem vår son. Sju underbara ungars lillebror. Vi klarade det! 

Upp och ner

Det händer något varje dag. I går hade Ebbe jobbigt på eftermiddagen kvällen och jag propsade på att han skulle få komma i högflödes och då somnade han äntligen lugnt. Vid tre på natten började han dock svaja ordentligt i syresättningen och vi la tillbaka honom i lågflödes och då blev allt lungt igen. 

I dag upptäckte vi när vi skulle bada honom att han har fått ett bråck i ljumsken. Detta gör att tarmen halkar ner i pungen. Överläkaren var inne och tittade på honom och kommer att skriva en remiss till barnkirurgen för operation. Detta kommer att dröja några månader och under tiden kommer vi få lära oss att själva trycka tillbaka tarmen. Hon verkade inte särskilt oroad och sa att det var vanligt hos prematurer, men stackars Ebbe skrek hejdlöst när tarmen trycktes tillbaka. 

Vi har också hunnit med en promenad med hela gänget i dag och fått skratta ordentligt åt alla tokigheter som fyra barn hinner ställa till med på två timmar. 

Det är utmattande och intensivt men vi ska väl till slut åtminstone befinna oss alla på samma plats, för lungt lär det aldrig bli. 

Midsommar

Vi ska fira dagen stort med mormor, Anders, moster, Dennis och kusinerna, men störst i dag är det här: 

Ebbe

34 veckor och två dagar, eller fem veckor och en dag är han i dag. Vågen stannade på 2010 i morse. Snart är han dubbel så stor som när han vägde som minst, 1060 gram. 

Vi kämpar på med lungorna och jag vet inte riktigt vad jag ska tro ibland. I natt hade han jobbigt och var tillbaka i cpap. I går låg han nästan hela dagen i lågflöde. Häromdagen sa de att röntgen inte visade någon vätska. I dag ger de vätskedrivande efter en omgranskning av plåtarna. Vi tycker att det bara blir luddigare och luddigare och det gör inte mig tryggare direkt. En sköterska sa till mig att de inte alls är oroliga utan att det bara handlar om tid. Jag får hoppas att det stämmer. 

Det jag i alla fall vet är att han bara blir sötare och sötare, och knubbigare och knubbigare. 

Besök

Vi har haft besök av morfar och Dorina i helgen och vi har hunnit umgås en del mellan sjukhuspassen. Vi har bland annat varit på Smygefestivalen och åkt karusell. Det har även badats och ätits god mat, och besöket avslutades med ett vansinnigt roligt parti poker. Trettonåringen såg till att ge oss många goda skratt med sina fantastiska tonårsuttalanden. 

 

BPD

Nu är det officiellt: Ebbe är ett lungbarn. I går fick vi bekräftat att det finns förändringar på Ebbes lungor som gör att han har det jobbigt med andningen. Detta är ett vanligt men av att födas för tidigt och har vi tur så får han en mildare form av sjukdomen som heter bronkopulmonell dysplasi och kan leva helt normalt när han blir större. 

Det detta innebär för oss just nu är att vårdtiden blir längre. Läkaren ville så klart inte säga något säkert men sa att vi ska räkna med en månad till. Han har också fått börja inhalera pulmicort, men annars är allt som vanligt. I går vägde han 1890 gram och var 43 cm lång, så växer gör han helt klart. 

Liten surig bebis i morse när jag kom. 

Det räcker nu

I går fyllde Ebbe fyra veckor, men egentligen är det fortfarande sju veckor kvar till hans beräknade födelsedatum. Det är också 11 och en halv vecka sedan jag började blöda. 

Jag hade en period under den tid jag låg i Lund när jag mer eller mindre drabbades av panik över situationen, och jag känner lite samma sak nu. Varje dag när jag måste lämna min lilla fantastiska kämpe på sjukhuset för att åka hem och ta hand om mina fyra underbara ungar slits jag i stycken. Det finns inget mer onaturligt än att lämna sitt barn med någon annan, min unge som jag ska ta hand om, de andra barnens lillebror som ska vara här där han hör hemma. 

Jag njuter av att kunna vara med i barnens liv, uppvisningar, utflykter, avslutningar, jag har saknat dem så mycket och vi behöver varandra, men han fattas hela tiden. Han finns men jag kan inte visa upp honom, inte bära runt på honom, inte sova bredvid honom. 

Det räcker nu. 

Vår dag

I dag kommer barnen hem igen och det ska bli underbart att få omges av deras energi och kärlek. Jag saknar dem alltid extremt mycket när de inte är med mig. Jag saknar alla de fantastiska samtal vi har, deras underbara frågor och tvärsäkra kunskaper. Jag saknar deras mjuka kramar och ljuvliga doft. 

Jag behöver lite annat att tänka på också. De dagar då vi inte har barnen är vi hela dagarna tillsammans på sjukhuset och äter bara frukost och middag och sover hemma. Det blir långa långsamma dagar som på något konstigt sätt tröttar ut och gör en helt dagvill. 

Ebbe mår fortsatt bra. Efter att ha legat ett antal dagar i högflödesgrimma testar vi en stund med lågflödes i dag, och hittills funkar det bra. Han vägde 1585 gram i morse och hade ett huvudomfång på 28 cm. Han känns knappt liten längre!