Projekt

I går var hemsjukvården här för första gången. Vi gick igenom hur allt har gått och sedan vägde vi Ebbe. Eftersom amningen har fungerat väldigt bra och vi därför bara gett honom halva mål via sonden var vi lite nyfikna på att se om han hade gått upp som han ska. Vågen stannade på 2340 gram, 105 gram mer än i fredags, så det var mer än godkänt. Han har även blivit duktigt på att äta på flaska så förhoppningsvis kan vi snart bli av med sonden. 

Syresättningen har det inte hänt lika mycket med utan vi ligger kvar på samma nivå som innan, men vi hoppas på en vändning inom kort för det är ett helt projekt att leva med syrgasen.

Vi

Min familj. 

Första natten hemma

Jag sov! Som en liten gris. Jonas tog matningarna och jag vaknade inte ens en gång. Klockan nio sov jag till. Första sovmorgonen på väldigt länge. Och idag har jag ingen hjärtklappning, inget stresspåslag. 

Vi har varit på promenad, hela familjen, och köpt glass av glassbilen. Sedan ansade jag en buske i trädgården. Nu sitter jag i fåtöljen och matar Ebbe samtidigt som jag tittar på mina tre äldre söner som sitter i soffan. Så fantastiskt ljuvligt! 

Vi är hemma!!

Jag grät hela vägen hem, av lättnad och säkert också utmattning. Det har varit drygt tre månaders kamp och vi klarade det! 

Hemgång

På fredag får vi komma hem! 

Vår fantastiska sköterska, Jessica, sa redan för längesen att vi skulle slippa ut härifrån samtidigt, hon på semester, vi till vårt vanliga liv. Hon har jobbat hårt för detta och nu blir det som hon sa! 

I dag har hemsjukvården varit här med en massa grejer som vi ska ha med oss hem. Vi har blivit instruerade i hur allt fungerar och fått skrivs under papper på att vi förstår och tänker lämna tillbaka allt sen, när det inte behövs längre. Vi har också sovit på sjukhuset de två senaste nätterna för att visa att vi fixar det också, även om vi förmodligen var betrodda redan innan. Vi kommer att få besök av hemsjukvården två gånger i veckan och få åka hit på vissa undersökningar, men vi kommer att få vara hemma, tillsammans, alla på ett ställe, och det här är äntligen över. Vi får hem vår son. Sju underbara ungars lillebror. Vi klarade det! 

Upp och ner

Det händer något varje dag. I går hade Ebbe jobbigt på eftermiddagen kvällen och jag propsade på att han skulle få komma i högflödes och då somnade han äntligen lugnt. Vid tre på natten började han dock svaja ordentligt i syresättningen och vi la tillbaka honom i lågflödes och då blev allt lungt igen. 

I dag upptäckte vi när vi skulle bada honom att han har fått ett bråck i ljumsken. Detta gör att tarmen halkar ner i pungen. Överläkaren var inne och tittade på honom och kommer att skriva en remiss till barnkirurgen för operation. Detta kommer att dröja några månader och under tiden kommer vi få lära oss att själva trycka tillbaka tarmen. Hon verkade inte särskilt oroad och sa att det var vanligt hos prematurer, men stackars Ebbe skrek hejdlöst när tarmen trycktes tillbaka. 

Vi har också hunnit med en promenad med hela gänget i dag och fått skratta ordentligt åt alla tokigheter som fyra barn hinner ställa till med på två timmar. 

Det är utmattande och intensivt men vi ska väl till slut åtminstone befinna oss alla på samma plats, för lungt lär det aldrig bli. 

Midsommar

Vi ska fira dagen stort med mormor, Anders, moster, Dennis och kusinerna, men störst i dag är det här: 

Ebbe

34 veckor och två dagar, eller fem veckor och en dag är han i dag. Vågen stannade på 2010 i morse. Snart är han dubbel så stor som när han vägde som minst, 1060 gram. 

Vi kämpar på med lungorna och jag vet inte riktigt vad jag ska tro ibland. I natt hade han jobbigt och var tillbaka i cpap. I går låg han nästan hela dagen i lågflöde. Häromdagen sa de att röntgen inte visade någon vätska. I dag ger de vätskedrivande efter en omgranskning av plåtarna. Vi tycker att det bara blir luddigare och luddigare och det gör inte mig tryggare direkt. En sköterska sa till mig att de inte alls är oroliga utan att det bara handlar om tid. Jag får hoppas att det stämmer. 

Det jag i alla fall vet är att han bara blir sötare och sötare, och knubbigare och knubbigare. 

Besök

Vi har haft besök av morfar och Dorina i helgen och vi har hunnit umgås en del mellan sjukhuspassen. Vi har bland annat varit på Smygefestivalen och åkt karusell. Det har även badats och ätits god mat, och besöket avslutades med ett vansinnigt roligt parti poker. Trettonåringen såg till att ge oss många goda skratt med sina fantastiska tonårsuttalanden. 

 

BPD

Nu är det officiellt: Ebbe är ett lungbarn. I går fick vi bekräftat att det finns förändringar på Ebbes lungor som gör att han har det jobbigt med andningen. Detta är ett vanligt men av att födas för tidigt och har vi tur så får han en mildare form av sjukdomen som heter bronkopulmonell dysplasi och kan leva helt normalt när han blir större. 

Det detta innebär för oss just nu är att vårdtiden blir längre. Läkaren ville så klart inte säga något säkert men sa att vi ska räkna med en månad till. Han har också fått börja inhalera pulmicort, men annars är allt som vanligt. I går vägde han 1890 gram och var 43 cm lång, så växer gör han helt klart. 

Liten surig bebis i morse när jag kom. 

Det räcker nu

I går fyllde Ebbe fyra veckor, men egentligen är det fortfarande sju veckor kvar till hans beräknade födelsedatum. Det är också 11 och en halv vecka sedan jag började blöda. 

Jag hade en period under den tid jag låg i Lund när jag mer eller mindre drabbades av panik över situationen, och jag känner lite samma sak nu. Varje dag när jag måste lämna min lilla fantastiska kämpe på sjukhuset för att åka hem och ta hand om mina fyra underbara ungar slits jag i stycken. Det finns inget mer onaturligt än att lämna sitt barn med någon annan, min unge som jag ska ta hand om, de andra barnens lillebror som ska vara här där han hör hemma. 

Jag njuter av att kunna vara med i barnens liv, uppvisningar, utflykter, avslutningar, jag har saknat dem så mycket och vi behöver varandra, men han fattas hela tiden. Han finns men jag kan inte visa upp honom, inte bära runt på honom, inte sova bredvid honom. 

Det räcker nu. 

Vår dag

I dag kommer barnen hem igen och det ska bli underbart att få omges av deras energi och kärlek. Jag saknar dem alltid extremt mycket när de inte är med mig. Jag saknar alla de fantastiska samtal vi har, deras underbara frågor och tvärsäkra kunskaper. Jag saknar deras mjuka kramar och ljuvliga doft. 

Jag behöver lite annat att tänka på också. De dagar då vi inte har barnen är vi hela dagarna tillsammans på sjukhuset och äter bara frukost och middag och sover hemma. Det blir långa långsamma dagar som på något konstigt sätt tröttar ut och gör en helt dagvill. 

Ebbe mår fortsatt bra. Efter att ha legat ett antal dagar i högflödesgrimma testar vi en stund med lågflödes i dag, och hittills funkar det bra. Han vägde 1585 gram i morse och hade ett huvudomfång på 28 cm. Han känns knappt liten längre! 

Tre veckor och en dag

I dag beslutade läkarna att avsluta antibiotikabehandlingen eftersom proverna inte visar på någon infektion och de nu tror att odlingen var kontaminerad. Jag blir inte riktigt klok på allt det här men jag hoppas att de vet vad de gör. 

Ebbes allmäntillstånd är bra, förutom att han fortsatt behöver syrgas. I morse vägde han 1545 gram, 65 mer än i går. Det märks stor skillnad nu, han är betydligt lättare att handskas med och han börjar få lite hull. 

Själv är jag trött, riktigt trött, lever på lånad energi. Oron, alla timmar på sjukhuset, att inte hinna med allt annat. Tur att vi är två som hjälps åt.